Los costes ocultos de las demencias

Aunque las demencias han existido a lo largo de la historia, con el envejecimiento de la población han ganado peso pues el principal factor de riesgo para padecerlas es la edad avanzada. Su tratamiento y atención son un grave problema de salud pública que implica, además, una serie de gastos que no siempre quedan reflejados en los presupuestos sanitarios y sociales.

Las demencias: ¿qué son y cómo se manifiestan?

Las demencias se caracterizan por una pérdida continuada de las facultades intelectuales. Tienen su origen en una lesión cerebral, presentan habitualmente síntomas muy leves en sus inicios y evolucionan progresivamente. Merman la autonomía personal de quienes las sufren y les van volviendo dependientes. Este fallo cognitivo afecta a capacidades como:

• La memoria (amnesia).

• El lenguaje (afasia).

• La capacidad de orientación en el espacio y el tiempo.

• La coordinación manipulativa (apraxia).

• El reconocimiento de objetos y personas (agnosia).

• La realización de tareas que requieren planificación u organización de los actos (disfunción ejecutiva).

Puede acompañarse de la percepción (visión, audición, o por cualquier otro sentido) de objetos que realmente no están presentes (alucinaciones), o bien de alteraciones del pensamiento que les lleven a malinterpretar situaciones y/o percepciones (delirios).

Además, la persona que sufre una demencia sufre alteraciones en su comportamiento que pueden ser disruptivas y molestas para su entorno. Este cuadro se suele acompañar de alteraciones del estado de ánimo (ansiedad, depresión, estrés).

Aparecen sobre todo a partir de los 65 años y el riesgo de sufrirlas va creciendo en edades más avanzadas, aunque también puede darse en edades tempranas. En ese caso el componente genético tiene más peso y su evolución tiende a ser más rápida. Son más frecuentes en personas con determinados rasgos genéticos (síndrome de Down, antecedentes familiares reiterados…) y entre quienes han acumulado otros factores de riesgo (tabaquismo, alcoholismo, consumo de tóxicos, traumatismos craneales, bajo nivel formativo…).

Los costes directos e indirectos de las demencias

Las demencias son, en su mayoría, irreversibles y su tratamiento es de tipo paliativo. El coste de su atención a nivel sanitario se concentra en las fases de diagnóstico y en los estadios de leve a moderado. Es entonces cuando se hacen las pruebas para determinar el tipo de demencia, se frecuentan más los servicios de neurología y los tratamientos farmacológicos muestran más efectividad.

En fases más avanzadas los pacientes suelen pasar a ser atendidos desde la atención primaria y los costes recaen en mayor medida en el ámbito social por la intensa necesidad de cuidados (asistencia domiciliaria, centros de día, ayudas y adaptaciones en el hogar, centros geriátricos).

La mayor parte de los costes de las demencias no están en los desembolsos que realiza la Administración pública vía servicios sanitarios y sociales de apoyo, sino en los costes asumidos por las familias.

Los costes sociales directos son los desembolsos económicos realizados para la contratación de servicios, la compra de materiales (camas articuladas, colchones antiescaras, grúas geriátricas…) y la adaptación de los domicilios.

Pero de manera muy destacada están también los costes sociales indirectos, que por su naturaleza (no conllevan un gasto o desembolso de dinero) resultan invisibles, pero existen. A veces también se les llaman costes fantasma.

¿Qué entra en este concepto? Fundamentalmente los llamados costes de oportunidad y los costes de sustitución. Los primeros hacen referencia a las potenciales reducciones de ingresos que causa a la persona cuidadora la dedicación al cuidado (pérdidas de productividad). Por ejemplo:

• No optar a estar en el mercado laboral.

• Reducir posibilidades de formación y de promoción cuando está laboralmente activa.

• Abandonar el trabajo parcial (reducción de jornada) o totalmente (dejar el trabajo o pedir la jubilación anticipada).

En el caso de los costes de sustitución se valora lo que cuesta el tiempo dedicado por un familiar, pero sustituido por una persona profesional. Puede intuirse fácilmente que por la dedicación intensiva son muy elevados.

Estos costes son particularmente altos cuando la persona con demencia es joven, ya que hay que sumarle las pérdidas de productividad por su abandono temprano del trabajo. Esta circunstancia de edad implica, además, haber cotizado menos tiempo que en las demencias en edad avanzada. Y también está la dificultad añadida de que, para acceder a determinados servicios sociales, se suele exigir una edad mínima que en estos casos no se cumple.

Los costes en cifras

Diversos estudios han evaluado los costes sociales de las demencias, esencialmente en su variante más frecuente, la enfermedad de Alzheimer.

En el trabajo más amplio publicado en España sobre el tema se estima que el coste de las demencias supone el equivalente a entre un 1,02% y un 2,46% del PIB. Las cifras crecen conforme lo hace la gravedad de la enfermedad, de manera que si para una persona en fase leve están en torno a los 3.430,33 €, en las fases moderadas se incrementan a 12.619,85 € y alcanzan los 28.859,30 € en las fases más graves.

Algunos autores sitúan la cifra promedio de costes indirectos en 14.578,32 €, alcanzando los 30.542,40 € en los niveles más severos de demencia. Al tratarse de costes que no suponen un desembolso estas son estimaciones hechas a partir de valoraciones del tiempo dedicado al cuidado y al perfil de persona cuidadora (incluyendo consideraciones de estado laboral -activo frente a no activo- y formación).

Para el grupo de las personas con demencias tempranas los datos específicos son muy escasos. La mayoría de trabajos se centran en el perfil general, como se ha puesto de relieve en una reciente revisión sistemática de la literatura. En cualquier caso, todos los estudios apuntan a un mayor coste que en los casos promedio. En el estudio de Stamou, V. et al (2021) sobre población británica, los costes indirectos respecto a los directos son muy superiores. Así, la suma de costes sociales y sanitarios está por debajo de las 750£, y en el caso de los asumidos por las familias están en promedio sobre las 8.000£, para un periodo de tres meses. En el trabajo de Kandiah et al. (2015) con población de Singapur se refiere que los costes en casos precoces son un 88% superiores a los de los casos en edades avanzadas.

Esperemos que los resultados de nuestro grupo, formado por investigadores de la Universidad de Washington, Trinity College (Dublín), y Universidad de Granada estén publicados pronto y podamos añadir nueva luz sobre este perfil.

El perfil de la persona cuidadora

Que una persona desarrolle un cuadro neurodegenerativo tan complejo y prolongado que le lleve a ser dependiente implica la aparición de otra figura relevante en este proceso: la persona cuidadora principal. Se trata de la persona que va a brindar apoyo en las fases más leves, acompañamiento en las fases moderadas y finalmente una implicación física intensiva en las fases severas.

La persona cuidadora suele tener un perfil mayoritariamente femenino singular. Básicamente esta función la asume una mujer (y solo una de la familia) habitualmente una hija o la esposa. Esto implica un coste adicional ya que estas personas están hipotecando su desarrollo potencial y opciones de generación de ingresos, lo cual puede ser irreversible conforme esta función se realiza por más tiempo y la edad de la cuidadora se incrementa.

¿Será este perfil sostenible a lo largo del tiempo? No lo parece. El nivel formativo de las mujeres más jóvenes es más alto que el de las cuidadoras actuales, la relación de convivencia es menos frecuente y la participación en el mercado laboral es más alta.

Será necesario considerar un cambio de modelo de atención a las personas con demencias por uno que sea capaz de cubrir su atención aunque, muy probablemente, conllevará un incremento de los costes directos para los sistemas públicos.

Manuel Ruiz-Adame Reina no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.

 Manuel Ruiz-Adame Reina, Profesor de Economía - Dpto Economía Aplicada. Actualmente: Visiting Research Fellow en Trinity College Dublin, Universidad de Granada * Pots llegir-ho per qué la font i Crònica som Creative Commons