Lamentablemente, tenemos una visión muy romántica de la recuperación de los pacientes con daño neurológico grave que están con bajo nivel de conciencia. Una escena prototípica es la del paciente que permanece en "coma" (mejor dicho, con bajo nivel de conciencia) con los ojos cerrados y que un día, de manera brusca, los abre y pregunta qué ha pasado y por qué está en la cama.
Esta imagen no es real y banaliza el sufrimiento por el que pasan familias y pacientes en el duro camino de recuperarse de un daño cerebral severo.
Coma y estado vegetativo
El concepto médico de coma lo reservamos para aquellos pacientes que sufren un daño cerebral que les genera una arreactividad completa y, con frecuencia, parada respiratoria que requiere de apoyo respiratorio e ingreso en UCI.
Estos cuadros pueden ser producidos por múltiples causas, algunas muy graves y otras potencialmente reversibles como una hipoglucemia. Si la causa es grave y existe daño neurológico, el paciente no se va a recuperar en ese momento, sino que, en el mejor de los casos, pasará por un largo proceso de recuperación. En otros casos, el daño puede ser tan extenso y grave que evolucione a una muerte cerebral.
En un escenario con un pronóstico no tan trágico, el paciente puede evolucionar a una situación de respiración espontánea y ciclo aparente de vigilia-sueño. Esta situación se conoce como estado vegetativo.
En este contexto, los pacientes siguen sin tener reactividad al medio que los rodea, no emiten lenguaje, requieren de alimentación por sonda (o habitualmente por gastrostomía) y no tienen movimientos voluntarios. Abren los ojos, parpadean, pero no parecen seguir ningún estímulo ni obedecer ninguna orden.
El estado vegetativo puede mantenerse durante meses, pero el pronóstico es mucho peor cuanto más tiempo pase en dicha situación. Se establece una situación de estado vegetativo persistente cuando han trascurrido entre 6 y 12 meses en dicho escenario. Las posibilidades de recuperación posteriores son remotas.
Estado de mínima consciencia
En otros casos, el paciente puede ir evolucionando lentamente de ese estado vegetativo a una situación conocida como estado de mínima consciencia. Esta recuperación lenta y paulatina suele acontecer en las primeras semanas o meses en dicho estado vegetativo. El paciente comienza a seguir algunos estímulos con la mirada, emitir alguna palabra, retirar una extremidad ante un estímulo… y pasa por un lento proceso de mejoría paulatina en sus funciones neurológicas que puede durar meses.
En este proceso es fundamental el apoyo de un enorme equipo multidisciplinar que incluya médicos rehabilitadores, neurólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, logopedas, enfermeras, auxiliares… Todo ello suele requerir de una estancia muy prolongado en centros médicos específicos y se trasladan a domicilio cuando el paciente ha mejorado lo suficiente para poder hacer un seguimiento en ese nuevo contexto.
Lamentablemente, la mayoría de los pacientes con daño cerebral severo suelen mantener secuelas físicas y neurológicas a pesar de su recuperación. La inmovilización prolongada y las complicaciones añadidas durante la convalecencia suelen ser una prueba muy dura para los pacientes, lo que limita la recuperación neurológica.
En definitiva, los pacientes que se enfrentan a una situación de este tipo tendrán un proceso de recuperación duro y lento que se prolongará durante meses y años.
El sufrimiento emocional y físico de la familia es enorme durante todo este proceso. No simplifiquemos un proceso tan complejo con una imagen distorsionada de la realidad como la que se presenta en algunos medios, en el cine o la televisión.
David A. Pérez Martínez does not work for, consult, own shares in or receive funding from any company or organization that would benefit from this article, and has disclosed no relevant affiliations beyond their academic appointment.
David A. Pérez Martínez, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre. Profesor asociado de Medicina, Universidad Complutense de Madrid
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